По словам главы Фонда Болата Жамишева, лекарствами обеспечены 382 пациента с редкими (орфанными) тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, из которых 296 – дети.
Закуплено 39 наименований препаратов, из них 9 впервые были закуплены в Казахстане, в том числе самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма». Общая сумма закупа составила 31,6 млрд тенге. 10 детей с ахондроплазией начали приём инновационного препарата Воксзого (Восоритид), вызывающего рост костей.
«В рамках внедрения расширенных подходов и алгоритмов по оказанию в адресной помощи 25 пациентов были направлены на лечение за рубеж, 460 млн тенге потратили. За рубеж мы направляем в исключительных случаях, когда есть заключения наших головных медицинских организаций по тем или иным направлениям. Во-первых, что данные болезни в нашей стране не лечатся. Во-вторых, если не лечатся и не могут получить средства из бюджета. Очень много обращений по лечению за рубежом от онкобольных», - отметил спикер.
Также было поставлено оборудование для офтальмологического скрининга, лечения ретинопатии недоношенных в 28 медицинских организаций в 13 регионах. Это позволит на ранней стадии выявлять и лечить недоразвитые органы зрения и избежать инвалидизации детей.
В университетской клинике КазНМУ им. С.Д.Асфендиярова с мая по декабрь 2023 года было проведено 93 операции по трансплантации роговицы. 304 пациентам, нуждающимся в экстренной пересадке роговицы, смогут вернуть зрение благодаря пересадке. Ввиду недостаточности донорского материала в Казахстане транспортировка роговиц осуществляется из США. Бюджет проекта 374 млн тенге.
«Врачи говорят, что не нужны никакие деньги фонда. Нужно менять закон, чтобы в нашей стране снова заработало трупное донорство. Мы провели соответствующую конференцию совместно с Минздравом, чтобы подвигнуть и Правительство, и общественность, к изменению закона о трансплантации, трупном донорстве. Поскольку наша страна в этом плане скатилась в самый низ рейтинга. 4 тыс. человек нуждаются в срочной пересадке органов», - резюмировал спикер.