В Общественном Фонде «Қазақстан халқына» создан комитет по работе с пациентами с редкими орфанными заболеваниями. Об этом на площадке СЦК рассказала Бахыт Байгалиева - член попечительского совета Фонда, учредитель ОЮЛ «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями».
«Хочу выразить большую благодарность Президенту нашей страны, который поверил в Фонд и в первом направлении выделил именно помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Сегодня в нашей стране насчитывается около 40 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями и 27 тыс. - это пациенты детского возраста. Сегодня пошли первые заявки, которые мы рассмотрели на заседании комитета и приняли решение. Это пациенты с таким редким заболеванием, как спинальная мышечная атрофия. Мы не могли остаться в стороне, так как этими заболеваниями занимаемся около 5 лет. Мы будем делать всё возможное, чтобы многие пациенты не остались без помощи. Также хотелось бы обратиться к местным исполнительным органам, управлениям здравоохранения… Сегодня есть такая тенденция, что многим пациентам отказывают в помощи. К нам поступают такие звонки, ко мне лично. Хочу попросить всех объединиться в этом вопросе и решать на уровне системы, на уровне государства, объединиться. Потому что Фонд «Қазақстан халқына» не будет замещать государственные функции. И сегодня он может помочь и исполнить все эти вопросы, но мы должны системно их решить, совместно», - отметила спикер.